Eczéma France. Un collectif engagé contre l’eczéma atopique
La dermatite atopique ou eczéma atopique est une maladie chronique inflammatoire de la peau et c’est une vraie galère. Mais c’est aussi une histoire de corps, de regards, de hauts, de bas, de santé mentale, de santé globale et d’équilibre… Et surtout c’est ce qui nous relie.
Découvrez les portraits des membres fondateur·rice·s de l’association
Prêt·e·s pour les présentations ?
Nous sommes donc 10, venant d’horizons variés et de régions différentes. 10 personnalités bien trempées.
Parmi nous, il y a de tout ! Des extraverti·e·s qui parlent avec les mains, des discrets qui parlent avec le cœur, des créatif·ve·s insomniaques, des militant·e·s passionné·e·s… et même parfois tout ça réuni en une seule personne.
Bref, notre collectif est un concentré d’humanité, uni par une même furieuse envie de faire (beaucoup) de bruit pour l’eczéma.
On nous souffle dans l’oreillette que nous sommes aussi inspirant·e·s qu’attachant·e·s !
Vice-trésorier
Aidant, partenaire d’une patiente, grande expérience en gestion associative
Membre fondatrice
Sympathisante de la cause, ingénieure pédagogique, expérience associative
Notre peau, notre histoire commune
Le collectif Eczéma France est né d’un besoin simple : ne plus avancer seul·e dans l’inconfort, l’invisibilité, la désinformation… et les errances médicales. Un tirage gagnant qu’on ne connaît que trop bien !
Nous sommes dix et sommes toutes et tous concerné·e·s, de près ou de loin, par cette maladie chronique et inflammatoire. 8 femmes, 2 hommes. Des patient·e·s, des aidant·e·s, des militant·e·s, des créatif·ve·s… Et parfois tout ça à la fois.
Certain·e·s d’entre nous sont passé·e·s par des phases très dures. D’autres accompagnent celles et ceux qui vivent avec de l’eczéma atopique au quotidien.
Et tous·tes savent que ce ne sont pas de simples démangeaisons.
Spoiler pour celles et ceux qui ne le sauraient pas encore : ça ne passe pas avec de la crème ou une bonne nuit de sommeil ! Et ce n’est pas juste parce qu’on est stressé.e !
On est passionné·e·s, souvent inspiré·e·s, parfois fatigué·e·s, mais jamais résigné·e·s. Et, on voudrait partager avec vous tout ce que l’on aurait aimé savoir avant….
Ce qui nous lie ? Une envie farouche de changer les choses. Informer, soutenir, et surtout créer une communauté à taille humaine, bienveillante, inclusive… et qui ne lâche rien.
Envie de nous entendre ? Découvrez nos voix, nos invités, nos parcours et nos astuces dans notre podcast dédié à l’eczéma.
Ce que nous voulons
Au sein du collectif Eczéma France nous voulons que chaque personne concernée par l’atopie retrouve le pouvoir d’agir, de comprendre et de choisir. Nous créons des ressources fiables, des espaces d’écoute, des passerelles entre celles et ceux qui vivent l’eczéma atopique au quotidien et les personnes qui les accompagnent.
Et surtout, nous voulons :
- sortir les personnes atteintes de l’isolement ;
- créer du lien entre les patient·e·s, leur entourage et les professionnel·les de santé ;
- et par-dessus tout : changer le regard sur l’eczéma atopique, une bonne fois pour toutes.
Parce que ça n'affecte pas que la peau…
C’est une vie entière qui se transforme quand on apprend à vivre avec la dermatite atopique ou qu’on décide d’en parler enfin.
Nous croyons à la force de la transmission, à l’autonomie des personnes, à un savoir construit ensemble… patient·e·s, aidant·e·s et soignant·e·s. Nous croyons surtout qu’on ne peut plus taire l’impact de cette pathologie sur la santé mentale, la vie sociale et les rêves.
Et oui, on assume complètement notre côté fleur bleue.
Vous avez affaire à un gang de militant·e·s au grand cœur. C’est pour ça qu’on croit aussi fort au pouvoir du collectif… et à la solidarité.
1 collectif, 10 peaux, 1 000 vécus
Le collectif Eczéma France, c’est avant tout :
- Des visages et des prénoms
- Des patient·e·s, des aidant·e·s, des soignant·e·s, des sympathisant·e·s.
- Des vécus et des coups de gueule.
- Des moments de fierté et des cicatrices qui démangent (littéralement).
- Des idées qui fusent et une furieuse envie de faire avancer les choses.
À l’origine de chaque mission, chaque projet, chaque action, de l’association, il y a des humain·e·s qui savent ce que ça fait de « ne pas être bien dans sa peau ». Et qui en on fait une force !
Bon, assez parlé de nous en général. Et si on vous présentait celles et ceux qui rendent tout ça possible ?
Si on devait résumer le collectif Eczéma France
En 3 chiffres clés :
Et en 10 points...
- On est 10. Mais on parle pour bien plus. Chaque témoignage nous rend plus fort·e·s, plus légitimes, plus utiles.
- On ne se ressemble pas. Et c’est tant mieux. Nos regards croisés font notre richesse.
- On a du caractère, de l’énergie, parfois des coups de mou, mais toujours le sens de l’humour vissé au corps.
- On croit au savoir partagé. On aime apprendre, comprendre, transmettre, vulgariser.
- On ne se contente pas de râler. On construit. Et on le fait sérieusement (mais sans jamais se prendre trop au sérieux).
- On connaît l’eczéma atopique par cœur. On sait ce que ça veut dire d’être regardé de travers. On vous comprend.
- On sait que la santé mentale est tout sauf accessoire lorsqu’on est atteint d’une maladie de peau.
- On veut redonner du pouvoir aux concerné·e·s. Parce qu’on ne guérit pas de la dermatite atopique en silence. Parce que s’informer, c’est déjà aller mieux.
- À nous tous.tes on cumule plus de 395 années d’expertise de l’eczéma… alors vous pouvez nous faire confiance, on sait de quoi on parle !
- On a réuni plus de 13 000 abonnés sur nos réseaux (Instagram, Facebook, etc.). Ce n’est pas pour les likes, c’est pour faire entendre nos voix.
Et vous ? Vous pouvez nous aider à faire encore plus de bruit.
- En suivant notre collectif sur Instagram, Facebook, LinkedIn.
- En partageant nos contenus pour briser les idées reçues.
- En adhérant ou en faisant un don à notre asso pour soutenir nos actions.
FAQ - Toutes vos questions sur le collectif Eczéma France
Qu’est-ce que le Collectif Eczéma France ?
Le Collectif Eczéma France est une association de patient·e·s et d’aidant·e·s engagée dans la sensibilisation, l’information et le soutien autour de l’eczéma atopique.
Peut-on rejoindre le Collectif Eczéma France ?
Oh que oui ! On a besoin de toutes les forces vives pour faire du bruit, briser les tabous et porter un message fort : l’eczéma mérite mieux.
Qui peut adhérer au collectif ?
Toute personne concernée de près ou de loin par la dermatite atopique. Que vous soyez patients, proches, soignants, militant·e·s ou simplement solidaire·s. Vous avez votre place avec nous.
Est-ce que le collectif donne des conseils médicaux ?
Non. Nous ne remplacerons jamais un avis médical ! Mais nous vous aidons à mieux comprendre votre peau, à poser les bonnes questions à votre dermatologue, et à ne plus vous sentir seul·e face au jargon ou aux rendez-vous express. Notre rôle : vous outiller, vous soutenir et vous orienter vers des ressources fiables.
Alors, en quoi le Collectif Eczéma France peut-il m’aider ?
Nous vous proposons des groupes de parole mensuels. Nous mettons à votre disposition des informations fiables, accessibles et vulgarisées. Et surtout, ici vous êtes écouté·e, entendu·e, cru·e. jamais jugé·e·s pour vos choix de santé.